Update over Romy

Het is weer even geleden dat ik een bericht heb geplaatst over mijn gezondheid. Dit omdat ik mezelf, maar vooral mijn lichaam de tijd wilde geven om in alle rust verder te herstellen van de Lyme en co-infecties. En mij deels even af te sluiten van social media om de focus volledig op mijzelf te leggen. Dit heeft mij ontzettend goed gedaan en ik kan eindelijk zeggen dat het de betere kant op gaat en mijn lichaam echt vooruitgang boekt!
Zoals de meeste mensen weten is Lyme heel moeilijk te behandelen, maar vooral heel moeilijk om daar helemaal van af te komen. Dit was dus ook het geval bij mij en daarom ben ik voor een tweede behandeling (van 2 weken) terug gegaan naar de kliniek in Mexico. Ik durf zeker te zeggen, dat dit nodig was om mijn herstelproces te laten slagen. Nou is het niet zo dat ik 100% hersteld ben, maar de arts in Mexico kon wel zien dat de Lyme-bacterie en de overige bacteriën die waren gevonden uit mijn lichaam zijn. Daarnaast was het mijn taak om verder te herstellen, zowel fysiek als mentaal. Hierbij heb ik om hulp gevraagd d.m.v. een hele lieve coach, omdat ik voelde dat dat nodig was.
Tijdens dit proces ben ik er ook heel bewust van geworden dat ik -ondanks mijn positieve mindset- in een mentale knoop vast zat, dit heeft ervoor gezorgd dat ik mij niet helemaal gelukkig voelde. Maar vooral veel verwerking van alles waar ik mij de afgelopen jaren doorheen heb moeten slepen. Het was toch wel zwaarder dan ik zelf altijd dacht. Omdat ik altijd positief wilde blijven en van mijzelf wist dat ik sterk genoeg was om alle tegenslagen aan te kunnen. Op een gegeven moment ben ik anders naar mijzelf gaan kijken en zag ik door die positieve, vrolijke Romy, helaas ook veel boosheid, onzekerheid en verdriet. Dat allemaal, omdat ik diep van binnen nooit heb kunnen accepteren dat mijn lichaam zo ziek was. Ik heb er eigenlijk nooit zodanig bij stil gestaan. Altijd als mensen zeiden dat zij het erg voor mij vonden, was ik degene die bleef lachen en deed alsof het wel mee viel. Terwijl ik van binnen huilde.. maar dat wilde ik nooit laten zien. Ik wilde altijd mijn sterke en positieve kant laten zien aan de buitenwereld. Dat heeft helaas ook voor veel onbegrip gezorgd, omdat mensen geen duidelijk beeld kregen hoe het werkelijk met mij ging. Daarnaast zijn er helaas ook genoeg mensen geweest, die uit zichzelf geen begrip toonde, omdat zij zich niet konden inleven in mij en alleen naar de buitenkant keken. En in deze maatschappij heeft iedereen gelijk een vooroordeel op hoe iemand eruit ziet, zonder dat mensen verder kijken naar wie je bent en wat hij/zij meemaakt. Hierdoor ontstaat er zoveel onbegrip.

Maar genoeg over dat. Nu even terug naar het stukje over mijn gezondheid, hoe het er nu voor staat. Na mijn laatste behandeling in Mexico heb ik mij de eerste maand nog redelijk slecht gevoeld lichamelijk. Dit had te maken met de Helicobacter bacterie die opnieuw was gevonden in mijn bloed, deze bacterie zorgt voor heftige maagklachten, zoals een maagslijmvliesontsteking, pijn, misselijkheid en slechte eetlust. En de arts vertelde al dat het heel moeilijk is om dat te behandelen. Daarnaast was er ook te zien in mijn bloed dat mijn lever slecht functioneerde (door Pfeiffer), dat veroorzaakt soortgelijke klachten, extreme vermoeidheid en destijds ben ik ook behoorlijk wat gewicht verloren. Inmiddels ben ik nog steeds geen kilo aangekomen, terwijl ik al ruim 2 maanden veel beter eet als voorheen. Mijn eetlust wisselt nog af en toe, maar is echt wel vooruit gegaan met de tijd.
Het enige waar ik momenteel nog veel last van heb en mij ook nog deels belemmerd in bepaalde bezigheden, zijn mijn nek- en rug hernia. Hiervoor ben ik nog steeds onder behandeling bij een fysiotherapeut en word ik verder onderzocht/geholpen door een pijnarts en orthopeed in het Bravis ziekenhuis. De reden hiervan is omdat ik nog teveel pijnklachten, met uitstraling en tintelingen ervaar in mijn benen. Lang zitten, staan en in bepaalde houdingen liggen maakt deze klachten erger. Sinds kort ben ik op eigen kracht begonnen met dagelijks te wandelen, om het een stuk dragelijker te maken en tegelijkertijd mijn conditie langzaam op te bouwen. Ook ben ik van plan om onder begeleiding te gaan sporten, met de juiste oefeningen voor mijn rug. Maar eerst zal ik binnenkort weer een nieuwe mri scan krijgen en vanuit daar kunnen de artsen beoordelen wat wel en niet gaat qua sport en werk.

Ondanks deze ‘overgebleven’ kwaaltjes ben ik ontzettend blij dat de behandeling in Mexico (van totaal 5 weken) goed heeft uitgepakt voor mijn lichaam en ik al zeker voor 80% ben hersteld. Een hel waar geen einde aan leek te komen, blijkt nu een heel mooi vooruitzicht te zijn wat ik nooit heb durven dromen. Zo heb ik hieruit kunnen leren dat je altijd in jezelf moet blijven geloven. Want er verschijnt altijd een lichtje aan het einde van de tunnel!

Ik wil nogmaals iedereen die mij de afgelopen jaren, maar vooral de afgelopen 2 jaar heeft gesteund en geholpen om een ‘gezonde Romy’ mogelijk te maken enorm bedanken. Er zijn zoveel mooie dingen gebeurd voordat ik de behandeling kon krijgen in Mexico, maar vooral zoveel mooie mensen om mij heen geweest die voor mij door het vuur zijn gegaan om er samen het beste van te maken. Jullie hebben allemaal een speciaal plekje in mijn hart! ❤️

24-uurs marathon levert bijna € 8.000,- op

Op 20 en 21 september 2019 heeft Dojo Saiha een 24-uurs marathon georganiseerd waarbij de deelnemers 24 uur lang de mogelijkheid hebben gekregen om kennis te maken met verschillende budo sporten. Gedurende deze 24 uur hebben de deelnemers en verschillende sportverenigingen zich ingezet waarbij de volledige opbrengst van ca. € 8.000,- aan onze stichting werd gedoneerd. Namens de Stichting Hope For Romy willen wij iedereen nogmaals bedanken voor hun enorme inzet en financiële bijdrage.

Update en vervolg behandeling voor Romy

Romy gaat terug voor een vervolg behandeling omdat er een nieuwe bacterie is opgedoken!

De Lyme en de parasieten zijn allemaal weg. Het is nu bewezen door het Erasmus. Erg fijn, maar Romy is nog niet klachtenvrij!

En we weten nu waarom!

Op 18-06-2019 kregen we de uitslag van de tropenarts uit het Erasmus.
Er zijn antistoffen gevonden van een besmetting met Rickettsia gevonden. ( Kun je oplopen via een teek, mijt, luis en vlooien)

De arts in Mexico vertelde dat de stamcellen een oude  besmetting het wel op zullen ruimen. Grotendeels hebben ze dat ook gedaan, hetgeen ook aan de waarde te zien was in het bloedonderzoek in het Erasmus.
De tropenarts durfde ook niet te zeggen wanneer deze besmetting heeft plaats gevonden. Maar dat het nog niet helemaal weg is mag duidelijk zijn!
Verklaard dit de klachten die na 2 maanden opdoken?

Hebben de stamcellen het grotendeels al opgeruimd en komen de restverschijnselen nu pas te voorschijn?

Rickettsia vinden ze ook niet in een gewoon bloedonderzoek een lange tijd na een beet, net zoals ze Lyme niet vinden een lange tijd na een beet. Daar zijn speciale testen voor nodig.
Er zijn dus nog wat klachten, welke dus zijn ontstaan 2 maanden na terugkomst. De heling was nog volop in gang, want dat duurt minimaal 6 tot 18 maanden. Met deze klachten is ze naar een goede en fijne en vooral zéér geïnteresseerde fysiotherapeut ( van Medisports in Etten-Leur) gegaan. Die alles tot in de puntjes uit wilt zoeken, waar de klachten vandaan komen. Ze is hier sinds 3 maanden onder behandeling.
De fysiotherapeut ontdekte enorme krachtverlies en zenuwklachten dat hij zich af vroeg of Romy ooit eens is gebeten door een teek of een spin.

Op advies van onze huisarts en deze fysiotherapeut toch haar bloed na laten kijken bij het tropencentrum in het Erasmus in Rotterdam.
De klachten in haar arm kon hij niet verklaren, enige wat hij dacht was door een spinnenbeet of een teek, of een spier of zenuwaandoening. Maar hij zei ook dat dit soort klachten kunnen overblijven na een beet van verschillende insecten/beestjes.
Zo gezegd, zo gedaan en we kregen dan eindelijk de uitslag op ( 16-05-2019) is er een uitgebreid bloedonderzoek gedaan.

In de tussentijd heeft Romy onder begeleiding gesport, wat tijdelijk goed heeft gedaan, maar nu weer klachten geeft. Waardoor ze nog steeds niet het leven helemaal op kan pakken. Zoals een baan of een opleiding. Even leek het wel zo, dat dit uitzicht er snel zou zijn voor haar. Omdat het ook heel erg goed ging.

Ze is nog wel vaak moe, maar heeft ook vaak al weer méér energie, ze heeft geen ‘epileptische aanvallen’ meer, haar slokdarm is volledig genezen, heeft nog wel last van haar maag en darmen, ze heeft geen hersenmist meer, vergeetachtigheid etc.

De Rickettsia bacterie is hetzelfde verhaal als Lyme ( borrelia burgdorferi )
In Nederland gaan ze sowieso niks doen hiermee was de uitspraak van de tropenarts.

De oplettendheid en nauwkeurigheid van de fysiotherapeut was dus niet onterecht.

De symptomen van Rickettsia zijn;

Koorts, huiduitslag en gevoel van ziekte (malaise), spierpijn, vlekkerige huiduitslag over het hele lichaam, en vermindering of verlies van het bewustzijn. vermoeidheid, aantasting van het centraal zenuwstelsel, hoofdpijn achter de oogholte en in de slapen die verergerd in liggende houding of bij mentale inspanning, spierpijn, gewrichtspijn, evenwichtsstoornis, gezichtsstoornis, syndroom van Raynaud (aandoening van de handen en voeten waarbij de kleine slagaders door kou of sterke emoties zeer sterk samentrekken, waardoor de bloedstroom wordt beperkt.), misselijkheid, telkens terugkerende zere keel, geheugen- en concentratiestoornissen, pijn op de borstkas, hartkloppingen, zweten, koude koorts, blauwe plekken, maag en darmklachten, verlies van darm-blaascontrole, psychische en neurologische ontregeling.

De tropen arts zegt nadrukkelijk, dat we ook geen antibiotica meer moeten gaan gebruiken en we in Nederland niet geholpen kunnen worden, maar mogen vertrouwen op de behandeling die we hebben gehad in Mexico. Daarom wilt Romy terug voor een vervolg behandeling om zo óók deze bacterie te laten behandelen.

Je kunt dus blijven doneren voor Romy op onze Stichting!

Zoals we eerder aangaven, dat we onze Stichting laten bestaan voor lotgenoten, blijft dat nog steeds zo. Maar eerst krijgt onze dochter voorrang, daarna gaan we echt pas voor anderen aan de slag.

Het is vreselijk verdrietig, dat ze dus nog steeds klachten heeft.
Maar dat de stamcellen goed werken is een feit.
Anders had ze nu veel zieker geweest, daar Rickettsia erg gevaarlijk kan zijn.

Ook de tropenarts gelooft in het goede werk van de stamcellen!

Wij hopen, dat jij net als wij ook graag wilt dat Romy volledig hersteld!

Netwerk event ‘No Guts No Glory’ levert € 2.900,- op

Vandaag een leuke maar ook leerzame avond gehad bij het netwerk event ‘No Guts No Glory’ in de Nobelaer georganiseerd door door Mosquito en PEP Events. De sprekers van Mosquito, PEP Events, director of marketing van Marktplaats en ook Rico Verhoeven hebben weer voldoende inspiratie gegeven hoe je als ondernemer een winnaar kan zijn en blijven.

Onze stichting werd ook in het daglicht gezet en we hebben op deze avond  € 2.900,- ingezameld.

 

Inzamelingsactie Lopen voor Lyme

Lopen voor LymeLopen voor Lyme

Lopen voor Lyme is een wandel en hardloop event voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. De deelnemende teams proberen zoveel mogelijk funding op te halen voor de patiënten waar ze voor lopen.

De tweede editie van Lopen voor Lyme vondt plaatst op 14 april 2018 rondom het Henschotermeer in Woudenberg.

Ook wij hebben dit jaar mee gedaan aan dit event en we hebben met ons team van 14 enthousiaste personen een geweldig bedrag ingezameld €4357,-voor Romy.