Update en vervolg behandeling voor Romy

Update en vervolg behandeling voor Romy

Romy gaat terug voor een vervolg behandeling omdat er een nieuwe bacterie is opgedoken!

De Lyme en de parasieten zijn allemaal weg. Het is nu bewezen door het Erasmus. Erg fijn, maar Romy is nog niet klachtenvrij!

En we weten nu waarom!

Op 18-06-2019 kregen we de uitslag van de tropenarts uit het Erasmus.
Er zijn antistoffen gevonden van een besmetting met Rickettsia gevonden. ( Kun je oplopen via een teek, mijt, luis en vlooien)

De arts in Mexico vertelde dat de stamcellen een oude  besmetting het wel op zullen ruimen. Grotendeels hebben ze dat ook gedaan, hetgeen ook aan de waarde te zien was in het bloedonderzoek in het Erasmus.
De tropenarts durfde ook niet te zeggen wanneer deze besmetting heeft plaats gevonden. Maar dat het nog niet helemaal weg is mag duidelijk zijn!
Verklaard dit de klachten die na 2 maanden opdoken?

Hebben de stamcellen het grotendeels al opgeruimd en komen de restverschijnselen nu pas te voorschijn?

Rickettsia vinden ze ook niet in een gewoon bloedonderzoek een lange tijd na een beet, net zoals ze Lyme niet vinden een lange tijd na een beet. Daar zijn speciale testen voor nodig.
Er zijn dus nog wat klachten, welke dus zijn ontstaan 2 maanden na terugkomst. De heling was nog volop in gang, want dat duurt minimaal 6 tot 18 maanden. Met deze klachten is ze naar een goede en fijne en vooral zéér geïnteresseerde fysiotherapeut ( van Medisports in Etten-Leur) gegaan. Die alles tot in de puntjes uit wilt zoeken, waar de klachten vandaan komen. Ze is hier sinds 3 maanden onder behandeling.
De fysiotherapeut ontdekte enorme krachtverlies en zenuwklachten dat hij zich af vroeg of Romy ooit eens is gebeten door een teek of een spin.

Op advies van onze huisarts en deze fysiotherapeut toch haar bloed na laten kijken bij het tropencentrum in het Erasmus in Rotterdam.
De klachten in haar arm kon hij niet verklaren, enige wat hij dacht was door een spinnenbeet of een teek, of een spier of zenuwaandoening. Maar hij zei ook dat dit soort klachten kunnen overblijven na een beet van verschillende insecten/beestjes.
Zo gezegd, zo gedaan en we kregen dan eindelijk de uitslag op ( 16-05-2019) is er een uitgebreid bloedonderzoek gedaan.

In de tussentijd heeft Romy onder begeleiding gesport, wat tijdelijk goed heeft gedaan, maar nu weer klachten geeft. Waardoor ze nog steeds niet het leven helemaal op kan pakken. Zoals een baan of een opleiding. Even leek het wel zo, dat dit uitzicht er snel zou zijn voor haar. Omdat het ook heel erg goed ging.

Ze is nog wel vaak moe, maar heeft ook vaak al weer méér energie, ze heeft geen ‘epileptische aanvallen’ meer, haar slokdarm is volledig genezen, heeft nog wel last van haar maag en darmen, ze heeft geen hersenmist meer, vergeetachtigheid etc.

De Rickettsia bacterie is hetzelfde verhaal als Lyme ( borrelia burgdorferi )
In Nederland gaan ze sowieso niks doen hiermee was de uitspraak van de tropenarts.

De oplettendheid en nauwkeurigheid van de fysiotherapeut was dus niet onterecht.

De symptomen van Rickettsia zijn;

Koorts, huiduitslag en gevoel van ziekte (malaise), spierpijn, vlekkerige huiduitslag over het hele lichaam, en vermindering of verlies van het bewustzijn. vermoeidheid, aantasting van het centraal zenuwstelsel, hoofdpijn achter de oogholte en in de slapen die verergerd in liggende houding of bij mentale inspanning, spierpijn, gewrichtspijn, evenwichtsstoornis, gezichtsstoornis, syndroom van Raynaud (aandoening van de handen en voeten waarbij de kleine slagaders door kou of sterke emoties zeer sterk samentrekken, waardoor de bloedstroom wordt beperkt.), misselijkheid, telkens terugkerende zere keel, geheugen- en concentratiestoornissen, pijn op de borstkas, hartkloppingen, zweten, koude koorts, blauwe plekken, maag en darmklachten, verlies van darm-blaascontrole, psychische en neurologische ontregeling.

De tropen arts zegt nadrukkelijk, dat we ook geen antibiotica meer moeten gaan gebruiken en we in Nederland niet geholpen kunnen worden, maar mogen vertrouwen op de behandeling die we hebben gehad in Mexico. Daarom wilt Romy terug voor een vervolg behandeling om zo óók deze bacterie te laten behandelen.

Je kunt dus blijven doneren voor Romy op onze Stichting!

Zoals we eerder aangaven, dat we onze Stichting laten bestaan voor lotgenoten, blijft dat nog steeds zo. Maar eerst krijgt onze dochter voorrang, daarna gaan we echt pas voor anderen aan de slag.

Het is vreselijk verdrietig, dat ze dus nog steeds klachten heeft.
Maar dat de stamcellen goed werken is een feit.
Anders had ze nu veel zieker geweest, daar Rickettsia erg gevaarlijk kan zijn.

Ook de tropenarts gelooft in het goede werk van de stamcellen!

Wij hopen, dat jij net als wij ook graag wilt dat Romy volledig hersteld!

————————————————————————————–

Wat gaat de tijd snel, het is alweer 2019
Het is nu precies 3 maanden geleden, dat Romy is behandeld in Mexico.

Even een korte update, na een periode van rust voor herstel. Romy maakt stappen vooruit, maar is nog niet helemaal de oude.
Velen denken dat ze al volledig hersteld is na haar stamcelbehandeling. Maar zo snel gaat dat niet, en dat kan ook niet als je 9 jaar erg ziek bent geweest.

3 maanden stelt natuurlijk niets voor, maar we merken al wel vooruitgang in bepaalde opzichten. o.a. haar slokdarm en maag wat de grootste klacht was, naast vermoeidheid en pijnen in haar lichaam. Maar er is heel al heel veel opgeruimd in haar lichaam. Maar we zijn er nog niet.
De tijd die er staat voor een volledig herstel is tussen de 6 en 12 maanden of langer.

Maar wij mogen niet klagen, Romy merkt heel erg goed dat de stamcellen nog steeds hard aan het werk zijn in haar lichaam, en dat is maar goed ook! Zelfs klachten die ze even niet meer had, zijn nu wel weer aanwezig, wat erop lijkt dat de stamcellen dat aan het repareren zijn.

De afgelopen 3 maanden stond dus in het teken van ontgiften. En de komende tijd in het nieuwe jaar blijft dus in het teken staan op de focus van Romy op volledig herstel.

We hebben er allemaal vertrouwen in 

Blog

Een hele grote DANKJEWEL aan Sensei John Korebrits en zijn partner en het hele Team van Dojo Saiha, alle vrijwilligers en sponsors. Zonder deze geweldige mensen was dit niet gelukt.

Er is een geweldig mooi bedrag opgehaald voor onze stichting, wat zijn we er dankbaar voor !

Onze dank is GROOT aan Sylvia en Eric eigenaren van de winkel Grol lederwaren. Zij hebben in samenwerking met verschillende leveranciers prachtige producten kunnen verkopen voor onze stichting.

Wij hebben €500,- in ontvangst mogen nemen.

Zo geweldig mooi en lief is dit. Er wordt een dans workshop gegeven in Curaçao door Jairsingho.
Hip Hope 4 Romy 💕  We hebben een cheque ontvangen t.w.v. €80,26 

Jairsingho schreef het volgende:

“Positivity is key to happiness”. These are the words of this strong and beautiful person. While shes fighting against an awful Lyme disease, luckily she has the opportunity to get cured in Mexico. Therefore she is in need of support.

Us noticing that although her illness she’s stronger than ever, we would like to donate partly of the income. Ever since her love and hope for the better can be translated to dance as well, even you can make a change by being a part of our workshop day on the 25th of August. By being inspired and having positivity as a key to happiness. 

Klik hier voor het evenement

-Bij Jumbo Etten-leur wordt er ook 3 weken lang ( 30 juli t/m/ 19 augustus)     statiegeld gespaard voor onze Stichting.

We hebben € 76,10 in ontvangst mogen nemen.

Lees verder

Inzamelingsacties

31 maart – Benefietavond in Club FIX in Tiburg

Deze avond heeft in het teken gestaan van Hope For Romy.

Club FIX heeft shotjes verkocht voor de stichting, en dat heeft €240,- opgeleverd.

8 april – Benefietdag in The Butler in Etten-Leur

Wij hebben €1100,- opgehaald tijdens de benefietdag

18 april organiseert Kizomba Sensual een workshop

En de gehele opbrengst  (entree)gaat naar de stichting ( Er is €150,- opgehaald!, geweldig!)

Wij zijn Kizomba Sensual, onderdeel van de Santarosa Entertainment Group. Wij zijn een jonge professionele organisatie opgericht in 2012 door Jadilson Santarosa en Marcio Junqueira uit de passie voor dans en organiseren. We hebben de Kizomba Sensual-energie wereldwijd verspreid door meerdere festivals, feesten, socials, bootcamps en klassen te organiseren. We zijn meer dan alleen een dansschool of een organisatie. Kizomba Sensual is een dansfamilie en ons doel is om onze passie en onze liefde voor dansen te delen. We willen een synergie creëren, een geweldige sfeer om je comfortabel te voelen en je een deel van de Kizomba Sensual-familie te laten voelen.

AH etten-leur heeft een statiegeldzuil  geplaatst

Wat een geweldige opbrengst hebben wij ontvangen van de AH via statiegeld bonnen. Romy heeft zelf bij de AH gewerkt en mocht zelf de bonnetjes scannen. Super leuk!
Met dit geweldige bedrag € 230,65 zijn we weer een grote stap dichterbij herstel voor Romy
Hier zijn wij heel erg dankbaar voor!

Dank je wel aan alle mensen die met lege flessen een steentje hebben bij gedragen. En dank je wel Jan en Jeffrey Pollemans dat jullie ons hiermee hebben willen helpen

10 juni – Camping Liesbos in Etten-Leur

Deze hele dag zal in het teken staan van de ziekte van Lyme, en de helft van de opbrengst gaat naar onze Stichting.

  • mountainbike rondes
  • stadsfiets ronde
  • rondes voor kinderen
  • wedstrijd achteruit fietsen

We hebben een fantastische dag gehad vandaag bij Omloop Camping Liesbos
We waarderen de inzet van iedereen die deze dag mogelijk heeft gemaakt enorm!
Ook de kleine lieve stoere mannen Rik en Tim hebben weer hun steentje bij gedragen

Deze geweldige dag met lieve mensen hebben ervoor gezorgd dat we nog dichter bij herstel zijn voor Romy en haar lotgenoten.

We hebben maar liefst €843,10 mogen ontvangen

Woorden schieten tekort

💚🌸💚🌸💚

DANK JE WEL

25 augustus in Curaçao

Zo geweldig mooi en lief is dit. Er wordt een dans workshop gegeven in Curaçao door Jairsingho.
Hip Hope 4 Romy 💕

Jairsingho schreef het volgende :

“Positivity is key to happiness”. These are the words of this strong and beautiful person. While shes fighting against an awful Lyme disease, luckily she has the opportunity to get cured in Mexico. Therefore she is in need of support.

Us noticing that although her illness she’s stronger than ever, we would like to donate partly of the income. Ever since her love and hope for the better can be translated to dance as well, even you can make a change by being a part of our workshop day on the 25th of August. By being inspired and having positivity as a key to happiness. 
Klik hier voor het evenement