Update over Romy

Het is weer even geleden dat ik een bericht heb geplaatst over mijn gezondheid. Dit omdat ik mezelf, maar vooral mijn lichaam de tijd wilde geven om in alle rust verder te herstellen van de Lyme en co-infecties. En mij deels even af te sluiten van social media om de focus volledig op mijzelf te leggen. Dit heeft mij ontzettend goed gedaan en ik kan eindelijk zeggen dat het de betere kant op gaat en mijn lichaam echt vooruitgang boekt!
Zoals de meeste mensen weten is Lyme heel moeilijk te behandelen, maar vooral heel moeilijk om daar helemaal van af te komen. Dit was dus ook het geval bij mij en daarom ben ik voor een tweede behandeling (van 2 weken) terug gegaan naar de kliniek in Mexico. Ik durf zeker te zeggen, dat dit nodig was om mijn herstelproces te laten slagen. Nou is het niet zo dat ik 100% hersteld ben, maar de arts in Mexico kon wel zien dat de Lyme-bacterie en de overige bacteriën die waren gevonden uit mijn lichaam zijn. Daarnaast was het mijn taak om verder te herstellen, zowel fysiek als mentaal. Hierbij heb ik om hulp gevraagd d.m.v. een hele lieve coach, omdat ik voelde dat dat nodig was.
Tijdens dit proces ben ik er ook heel bewust van geworden dat ik -ondanks mijn positieve mindset- in een mentale knoop vast zat, dit heeft ervoor gezorgd dat ik mij niet helemaal gelukkig voelde. Maar vooral veel verwerking van alles waar ik mij de afgelopen jaren doorheen heb moeten slepen. Het was toch wel zwaarder dan ik zelf altijd dacht. Omdat ik altijd positief wilde blijven en van mijzelf wist dat ik sterk genoeg was om alle tegenslagen aan te kunnen. Op een gegeven moment ben ik anders naar mijzelf gaan kijken en zag ik door die positieve, vrolijke Romy, helaas ook veel boosheid, onzekerheid en verdriet. Dat allemaal, omdat ik diep van binnen nooit heb kunnen accepteren dat mijn lichaam zo ziek was. Ik heb er eigenlijk nooit zodanig bij stil gestaan. Altijd als mensen zeiden dat zij het erg voor mij vonden, was ik degene die bleef lachen en deed alsof het wel mee viel. Terwijl ik van binnen huilde.. maar dat wilde ik nooit laten zien. Ik wilde altijd mijn sterke en positieve kant laten zien aan de buitenwereld. Dat heeft helaas ook voor veel onbegrip gezorgd, omdat mensen geen duidelijk beeld kregen hoe het werkelijk met mij ging. Daarnaast zijn er helaas ook genoeg mensen geweest, die uit zichzelf geen begrip toonde, omdat zij zich niet konden inleven in mij en alleen naar de buitenkant keken. En in deze maatschappij heeft iedereen gelijk een vooroordeel op hoe iemand eruit ziet, zonder dat mensen verder kijken naar wie je bent en wat hij/zij meemaakt. Hierdoor ontstaat er zoveel onbegrip.

Maar genoeg over dat. Nu even terug naar het stukje over mijn gezondheid, hoe het er nu voor staat. Na mijn laatste behandeling in Mexico heb ik mij de eerste maand nog redelijk slecht gevoeld lichamelijk. Dit had te maken met de Helicobacter bacterie die opnieuw was gevonden in mijn bloed, deze bacterie zorgt voor heftige maagklachten, zoals een maagslijmvliesontsteking, pijn, misselijkheid en slechte eetlust. En de arts vertelde al dat het heel moeilijk is om dat te behandelen. Daarnaast was er ook te zien in mijn bloed dat mijn lever slecht functioneerde (door Pfeiffer), dat veroorzaakt soortgelijke klachten, extreme vermoeidheid en destijds ben ik ook behoorlijk wat gewicht verloren. Inmiddels ben ik nog steeds geen kilo aangekomen, terwijl ik al ruim 2 maanden veel beter eet als voorheen. Mijn eetlust wisselt nog af en toe, maar is echt wel vooruit gegaan met de tijd.
Het enige waar ik momenteel nog veel last van heb en mij ook nog deels belemmerd in bepaalde bezigheden, zijn mijn nek- en rug hernia. Hiervoor ben ik nog steeds onder behandeling bij een fysiotherapeut en word ik verder onderzocht/geholpen door een pijnarts en orthopeed in het Bravis ziekenhuis. De reden hiervan is omdat ik nog teveel pijnklachten, met uitstraling en tintelingen ervaar in mijn benen. Lang zitten, staan en in bepaalde houdingen liggen maakt deze klachten erger. Sinds kort ben ik op eigen kracht begonnen met dagelijks te wandelen, om het een stuk dragelijker te maken en tegelijkertijd mijn conditie langzaam op te bouwen. Ook ben ik van plan om onder begeleiding te gaan sporten, met de juiste oefeningen voor mijn rug. Maar eerst zal ik binnenkort weer een nieuwe mri scan krijgen en vanuit daar kunnen de artsen beoordelen wat wel en niet gaat qua sport en werk.

Ondanks deze ‘overgebleven’ kwaaltjes ben ik ontzettend blij dat de behandeling in Mexico (van totaal 5 weken) goed heeft uitgepakt voor mijn lichaam en ik al zeker voor 80% ben hersteld. Een hel waar geen einde aan leek te komen, blijkt nu een heel mooi vooruitzicht te zijn wat ik nooit heb durven dromen. Zo heb ik hieruit kunnen leren dat je altijd in jezelf moet blijven geloven. Want er verschijnt altijd een lichtje aan het einde van de tunnel!

Ik wil nogmaals iedereen die mij de afgelopen jaren, maar vooral de afgelopen 2 jaar heeft gesteund en geholpen om een ‘gezonde Romy’ mogelijk te maken enorm bedanken. Er zijn zoveel mooie dingen gebeurd voordat ik de behandeling kon krijgen in Mexico, maar vooral zoveel mooie mensen om mij heen geweest die voor mij door het vuur zijn gegaan om er samen het beste van te maken. Jullie hebben allemaal een speciaal plekje in mijn hart! ❤️

Update en vervolg behandeling voor Romy

Romy gaat terug voor een vervolg behandeling omdat er een nieuwe bacterie is opgedoken!

De Lyme en de parasieten zijn allemaal weg. Het is nu bewezen door het Erasmus. Erg fijn, maar Romy is nog niet klachtenvrij!

En we weten nu waarom!

Op 18-06-2019 kregen we de uitslag van de tropenarts uit het Erasmus.
Er zijn antistoffen gevonden van een besmetting met Rickettsia gevonden. ( Kun je oplopen via een teek, mijt, luis en vlooien)

De arts in Mexico vertelde dat de stamcellen een oude  besmetting het wel op zullen ruimen. Grotendeels hebben ze dat ook gedaan, hetgeen ook aan de waarde te zien was in het bloedonderzoek in het Erasmus.
De tropenarts durfde ook niet te zeggen wanneer deze besmetting heeft plaats gevonden. Maar dat het nog niet helemaal weg is mag duidelijk zijn!
Verklaard dit de klachten die na 2 maanden opdoken?

Hebben de stamcellen het grotendeels al opgeruimd en komen de restverschijnselen nu pas te voorschijn?

Rickettsia vinden ze ook niet in een gewoon bloedonderzoek een lange tijd na een beet, net zoals ze Lyme niet vinden een lange tijd na een beet. Daar zijn speciale testen voor nodig.
Er zijn dus nog wat klachten, welke dus zijn ontstaan 2 maanden na terugkomst. De heling was nog volop in gang, want dat duurt minimaal 6 tot 18 maanden. Met deze klachten is ze naar een goede en fijne en vooral zéér geïnteresseerde fysiotherapeut ( van Medisports in Etten-Leur) gegaan. Die alles tot in de puntjes uit wilt zoeken, waar de klachten vandaan komen. Ze is hier sinds 3 maanden onder behandeling.
De fysiotherapeut ontdekte enorme krachtverlies en zenuwklachten dat hij zich af vroeg of Romy ooit eens is gebeten door een teek of een spin.

Op advies van onze huisarts en deze fysiotherapeut toch haar bloed na laten kijken bij het tropencentrum in het Erasmus in Rotterdam.
De klachten in haar arm kon hij niet verklaren, enige wat hij dacht was door een spinnenbeet of een teek, of een spier of zenuwaandoening. Maar hij zei ook dat dit soort klachten kunnen overblijven na een beet van verschillende insecten/beestjes.
Zo gezegd, zo gedaan en we kregen dan eindelijk de uitslag op ( 16-05-2019) is er een uitgebreid bloedonderzoek gedaan.

In de tussentijd heeft Romy onder begeleiding gesport, wat tijdelijk goed heeft gedaan, maar nu weer klachten geeft. Waardoor ze nog steeds niet het leven helemaal op kan pakken. Zoals een baan of een opleiding. Even leek het wel zo, dat dit uitzicht er snel zou zijn voor haar. Omdat het ook heel erg goed ging.

Ze is nog wel vaak moe, maar heeft ook vaak al weer méér energie, ze heeft geen ‘epileptische aanvallen’ meer, haar slokdarm is volledig genezen, heeft nog wel last van haar maag en darmen, ze heeft geen hersenmist meer, vergeetachtigheid etc.

De Rickettsia bacterie is hetzelfde verhaal als Lyme ( borrelia burgdorferi )
In Nederland gaan ze sowieso niks doen hiermee was de uitspraak van de tropenarts.

De oplettendheid en nauwkeurigheid van de fysiotherapeut was dus niet onterecht.

De symptomen van Rickettsia zijn;

Koorts, huiduitslag en gevoel van ziekte (malaise), spierpijn, vlekkerige huiduitslag over het hele lichaam, en vermindering of verlies van het bewustzijn. vermoeidheid, aantasting van het centraal zenuwstelsel, hoofdpijn achter de oogholte en in de slapen die verergerd in liggende houding of bij mentale inspanning, spierpijn, gewrichtspijn, evenwichtsstoornis, gezichtsstoornis, syndroom van Raynaud (aandoening van de handen en voeten waarbij de kleine slagaders door kou of sterke emoties zeer sterk samentrekken, waardoor de bloedstroom wordt beperkt.), misselijkheid, telkens terugkerende zere keel, geheugen- en concentratiestoornissen, pijn op de borstkas, hartkloppingen, zweten, koude koorts, blauwe plekken, maag en darmklachten, verlies van darm-blaascontrole, psychische en neurologische ontregeling.

De tropen arts zegt nadrukkelijk, dat we ook geen antibiotica meer moeten gaan gebruiken en we in Nederland niet geholpen kunnen worden, maar mogen vertrouwen op de behandeling die we hebben gehad in Mexico. Daarom wilt Romy terug voor een vervolg behandeling om zo óók deze bacterie te laten behandelen.

Je kunt dus blijven doneren voor Romy op onze Stichting!

Zoals we eerder aangaven, dat we onze Stichting laten bestaan voor lotgenoten, blijft dat nog steeds zo. Maar eerst krijgt onze dochter voorrang, daarna gaan we echt pas voor anderen aan de slag.

Het is vreselijk verdrietig, dat ze dus nog steeds klachten heeft.
Maar dat de stamcellen goed werken is een feit.
Anders had ze nu veel zieker geweest, daar Rickettsia erg gevaarlijk kan zijn.

Ook de tropenarts gelooft in het goede werk van de stamcellen!

Wij hopen, dat jij net als wij ook graag wilt dat Romy volledig hersteld!

Update en vervolg behandeling voor Romy

Wat gaat de tijd snel, het is alweer 2019

Het is nu precies 3 maanden geleden, dat Romy is behandeld in Mexico.

Even een korte update, na een periode van rust voor herstel. Romy maakt stappen vooruit, maar is nog niet helemaal de oude.
Velen denken dat ze al volledig hersteld is na haar stamcelbehandeling. Maar zo snel gaat dat niet, en dat kan ook niet als je 9 jaar erg ziek bent geweest.

3 maanden stelt natuurlijk niets voor, maar we merken al wel vooruitgang in bepaalde opzichten. o.a. haar slokdarm en maag wat de grootste klacht was, naast vermoeidheid en pijnen in haar lichaam. Maar er is heel al heel veel opgeruimd in haar lichaam. Maar we zijn er nog niet.
De tijd die er staat voor een volledig herstel is tussen de 6 en 12 maanden of langer.

Maar wij mogen niet klagen, Romy merkt heel erg goed dat de stamcellen nog steeds hard aan het werk zijn in haar lichaam, en dat is maar goed ook! Zelfs klachten die ze even niet meer had, zijn nu wel weer aanwezig, wat erop lijkt dat de stamcellen dat aan het repareren zijn.

De afgelopen 3 maanden stond dus in het teken van ontgiften. En de komende tijd in het nieuwe jaar blijft dus in het teken staan op de focus van Romy op volledig herstel.

We hebben er allemaal vertrouwen in 

Een ziekte maakt je sterker dan je denkt!

Soms heb je van die momenten in je leven dat je stil staat bij de negatieve dingen die gebeuren. Dat je denkt dat jou het leven niet is gegund, zoals je dat had gewild.

Geschreven door Romy op 13-03-2018

Het is nou eenmaal zo dat je geluk mag hebben met een goede gezondheid. Een gezondheid die je nooit in de weg staat en je lichaam je niet op onverwachtse momenten in de steek laat. Helaas heeft niet iedereen het daarmee getroffen. En kan ik met veel pijn in mijn hart zeggen, dat ik daar één van ben.

Acht jaar geleden moest er zo’n klein rot beestje mijn leven op z’n kop zetten en als je er dus niet op tijd bij bent loop je daarna jaren met ellende. Ik heb heel wat jaren vol met stress, heftige lichamelijke klachten, slapeloze nachten en ziekenhuis opnames moeten doorstaan. Ik ben tot het besef gekomen door deze jaren heen, dat mensen niet altijd op de juiste manier met je omgaan, geen begrip kunnen tonen voor je situatie en je laten vallen als een stuk vuil.
Veel mensen komen in je leven en willen allemaal kunnen bewijzen, dat zij anders zijn dan anderen en je nooit zomaar zouden laten vallen. Wat er ook gebeurd. En toch heb ik helaas al heel wat mensen, die zichzelf zogenaamd een “goeie vriendin/vriend” noemde, kwijt moeten raken.
Laten zich beïnvloeden door anderen of ze weten niet hoe ze je moeten steunen in moeilijke tijden. En dan zie je ze ineens niet meer.
Het breekt mij echt van binnen, dat mensen zo met elkaar kunnen omgaan. Totdat het bij hunzelf gebeurd. Dan komen ze zielig doen bij degene die ze zelf in de steek hebben gelaten.

Mijn ziekte heeft ook behoorlijk wat impact gehad op mijn leven, maar ook op mij als persoon. Toen ik ziek begon te worden en merkte aan mijn lichaam dat er iets mis was, wat ik nooit eerder had gevoeld. Gebeurde er heel veel met mij. Ik kreeg verschillende gedachten erover, gewoon het feit dat mijn gezondheid op het spel kwam te staan. Dat ik een strijd moest gaan vechten, die ik nooit eerder had gevochten.
En dat mijn omgeving voor mij steeds, beetje bij beetje, als een dreiging begon te voelen. Dat ik werd buiten gesloten en bijna niemand mij meer accepteerde als de Romy die ik werkelijk was en nog steeds ben. Alsof ik er alleen voor stond (buiten dat mijn familie mij altijd steunde). Zelf wist ik er geen raad mee hoe ik de stap moest nemen, om met zo’n grote verandering te moeten leven. Ik raakte voor een korte periode -soort van- depressief. Ik nam afstand van de buitenwereld, van de mensen die iets tegen mij hadden en zocht vaak rust op in mijn kamer uit verdriet.

Dat mijn omgeving zo met mij om is gegaan, had mij diep van binnen best wel beschadigd en onzeker gemaakt. Ineens was ik een hele andere Romy dan voorheen. Ook mijn ziekte heeft mij in de jaren heel erg veranderd.
Vanaf het begin toen ik hoorde dat ik de chronische ziekte van Lyme had, ben ik in een diepe put beland. Maar ik ben uit die diepe put gekomen en sta nu al voor 80% waar ik wil zijn. Dat heeft wel enorm veel tijd en doorzettingsvermogen gekost.
Ondanks alles vind ik het het waard te wachten op mijn behandeling in Duitsland en de herstelperiode. En ben ik ontzettend blij met hoe erg ik ben gegroeid als persoon in mijn kracht.

Momenteel lig ik alweer een paar dagen mijn tijd door te komen in bed. Gelukkig heb ik mijn verjaardag wel kunnen vieren, maar kort erna weer behoorlijk ziek geworden.
Dit geeft mij toch weer even een moment om tot mezelf te komen en stil te staan bij bepaalde dingen.

Dit bericht plaats ik niet om te vragen naar medelijden. Maar ik wil mensen om mij heen in laten zien, dat als je gezond bent of niet, iedereen een net zo mooi leven en veel liefde en oprechte aandacht van mensen om je heen verdiend.
Je krijgt achteraf spijt dat je de juiste mensen niet hebt gesteund in moeilijke tijden -als het dus te laat is-.

En voor de mensen die ook worstelen met hun gezondheid, haal je kracht uit de dingen die je leuk vind en nog wel kan. Geniet en maak er elke dag het mooiste van!

Een ziekte maakt je sterker dan je denkt!

“Be thankful for the difficult times during those times you grow”

Geschreven door Romy op 17-2-2018

De laatste tijd word ik elke dag op proef gesteld door mijn lichaam. Eigenlijk was dat altijd al sinds ik chronisch ziek ben. Maar er zijn van die periodes dat het onverwachts verslechterd. En zo’n periode heb ik nu. Het begon een aantal maanden geleden met wekelijks verschillende ontstekingen in mijn lichaam, longontsteking, keelontstekingen, ontstoken klieren, blaas- en nierbekkenontstekingen. En voor elke ontsteking kreeg ik een antibiotica kuur. In een korte tijd heb ik zo’n 6/7 antibiotica kuren gehad, wat mijn lichaam weer behoorlijk ziek heeft gemaakt.

Ik ben gaan merken aan mijn lichaam, dat er steeds meer vage klachten bij kwamen. Voornamelijk in mijn maag-darmstelsel, hele heftige pijnen vanaf mijn slokdarm tot aan mn darmen. Pijn met eten en drinken, problemen met mijn stoelgang. Hiervoor ben ik gelijk via de dokter terug doorverwezen naar de mdl-arts, omdat ze in mijn ontlasting hadden gezien dat er een bepaalde darmontsteking aanwezig is. De oorzaak en wat er exact speelt weten we nog niet, maar dat moet weer voor de zoveelste keer nagekeken worden. Helaas kan ik pas eind februari terecht voor een gesprek met de arts.
Maar de klachten zijn nog steeds aanwezig en lijkt soms met de dag erger te worden. Enorm heftige pijnen in mijn slokdarm, wat uitstraalt naar mijn rug en ribben, maagzuur wat continue in rust en tijdens eten naar boven komt, waardoor heel mijn borstkas pijn doet. Zo’n gevoel alsof je het aan je hart hebt, vreselijk.
Voor mij zijn dit herkenbare klachten, vergelijkbaar met toen de periode dat mijn chronische slokdarmontsteking werd vastgesteld. Dat blijft helaas een heel vervelend kwaaltje wat vaak terug blijft komen, qua klachten.

Ook vermoeidheid speelt de laatste tijd weer in een heftige vorm mee, ik voel me vaak zo uitgeput -het gevoel alsof ik een hele marathon heb gelopen- en dan ook nog eens onrustige nachten. Ik heb zoveel moeite met inslapen en door slapen, ondanks dat mijn lichaam vermoeid is, heb ik geen fatsoenlijke nachtrust. Elk moment als ik dan ‘s nachts wakker wordt, voel ik me zo duizelig en slap. En de volgende morgen voel ik mij niet uitgerust. Dat is zo enorm frustrerend, als je lichaam er niet volledig aan kan toegeven om te rusten, terwijl je je zo uitgeput voelt.
Vervolgens spelen er dan ook spier- en zenuwpijnen mee, wat ook met de dag erger wordt. Geen plekje in mijn lichaam wat geen pijn doet momenteel. Spierpijn alsof ik keihard heb getraind, zenuwschokjes en een stekende pijn alsof ze met een mes door mijn lichaam zitten te steken.

Het is dat ik al heel wat gewend ben en heb meegemaakt met mijn lichaam en daardoor dus krachtig en positief kan blijven, alsof er niks aan de hand is. Maar er is werkelijk wel wat aan de hand. mijn lichaam laat mij momenteel beetje bij beetje weer in de steek. En het is zo vervelend als je dan totaal geen controle hebt over je lichaam.
Ik zou in mijn hoofd graag meer dingen willen kunnen doen, wat mijn lichaam niet toelaat. Want alleen al de kleine dingen die ik de laatste tijd nog doe, vragen enorm veel energie en kracht. Ik probeer dan ook al mijn kracht en positieve gedachten uit die dingen te halen, zodat ik met een goede instelling blijf doorzetten tot er weer een lichtpuntje verschijnt. En ik heb er voldoende vertrouwen in, dat die periode weer gaat komen. Het heeft alleen ontzettend veel tijd nodig en dat vraagt enorm veel doorzettingsvermogen en geduld. Maar die doorzettingsvermogen en geduld heb ik in me, dat heb ik de afgelopen 8 jaar aan mezelf en mijn omgeving al laten zien!

Het is niet altijd makkelijk, om zoveel pijn te moeten handelen en je dag door te komen met een oververmoeid lichaam.
Maar ik krijg het toch iedere dag weer voor elkaar, dat opgeven er bij mij niet in zit!

‘Be thankful for the difficult times during those times you grow’

Ik ben trots op mij zelf

Geschreven door Romy op 17-2-2018

Ik ben het meest trots op mezelf, hoe ik door de afgelopen 8 jaar ben gegroeid als persoon.

Ik lag op bed met een kop thee, en stond even stil bij de vraag op mijn theezakje; Waar ben je het meest trots op?

Deze jaren zijn niet altijd makkelijk voor mij geweest, veel struggles meegemaakt met mijn lichaam, het gevecht tegen de ziekte die mijn leven onverwachts in één klap heeft veranderd; veel “vriendschappen” kwijt geraakt, mijn sociale dagelijkse leventje werd beetje bij beetje van mij weggenomen, geen school, geen werk en geen sport. En zo breng je je dagen voornamelijk door, thuis.. ook dat verschilde per dag, mijn lichaam liet vaak genoeg zien wat wel en niet ging, maar zelfs dan ging ik vaak over mijn grenzen. Waarom, omdat ik altijd, elke dag, heb willen genieten van mijn leven.

Ondanks mijn ziekte.. 

Nooit heb ik mijn ziekte laten bepalen hoe ik mijn leven moest leven, ik leefde het elke dag en nu nog, zoals ik dat wil. En toch ben ik mij deels gaan aanpassen aan mijn lichaam.
Je grenzen leren kennen en de controle hebben over je lichaam is niet altijd makkelijk, want in mijn geval doet de borrelia bacterie toch wat ie zelf wil.

Maar ik ben mijn lichaam met deze ziekte door de jaren heen beter gaan leren kennen. Ook dat heb ik vaak niet kunnen accepteren, hoe vaak mijn lichaam me in de steek liet en je dan mentaal sterk wilt blijven om het gevecht elk moment dat het zwaar is te willen winnen. Gelukkig is dat mij elke keer gelukt en ik heb helaas heel wat zware periodes moeten doorstaan. Maar hierdoor ben ik gaan zien en beseffen dat ik als persoon steeds meer groeide, al mijn kracht en positiviteit uit zulke moeilijke momenten probeerde te halen en mij dat sterker heeft gemaakt dan ik ooit had gedacht.

Eindelijk heb ik nu na 8 jaar een doel, mijn wens die uit gaat komen.

Een behandeling die mij minimaal 80% kans geeft op herstel.
Ik blijf alles op alles zetten, om deze kans waar te maken!
En ik ben iedereen om mij heen zo ontzettend dankbaar voor hun hulp, steun, liefde en tijd die in mij gestoken wordt!

Dit is een droom van ieder ziek persoon, wat ik iedereen van harte gun.

Mijn doel hou ik vast en het vertrouwen dat er een einde komt aan alle ellende met mijn lichaam, maar toch ben ik mijn ziekte dankbaar voor de persoon die ik ben geworden.

Het heeft veel verdriet, tranen, pijn, energie, doorzettingsvermogen en geduld gekost. Ik heb hier al mijn kracht uitgehaald en ik geloof hierdoor in een mooie toekomst!